躲在厕所打针的孩子们澎湃在线

以下文章来源于南风窗，作者何焰

南风窗

冷静地思考，热情地生活。

作者

南风窗记者何焰

发自昆明、广州、长沙

彭远把自己的衣服搂起来，向6岁的女儿露出肚皮，“往爸爸这里扎”。

慧慧拿起笔针，往爸爸的肚子打了第一针，接着三、四针。妈妈也把肚皮送了过来，让慧慧扎了两针。

慧慧嘻嘻地笑，觉得有点好玩。

彭远问慧慧，“手稳了没有？”趁机帮她把笔针拧开，塞进一管胰岛素。白白嫩嫩的小肚子上，慧慧给自己注射了人生的第一针。彭远立刻夸奖她，真棒！

慧慧是一个1型糖尿病儿童。年6月17日，她因为尿床、暴瘦，被父母医院检查，测出血糖值28mmol/L，远超正常人。医生建议转院治疗。

夫妻俩一听不对，直接开车到医院，当天确诊，住进ICU。他们的女儿，可能一辈子都需要注射胰岛素来维持生存。

“糖尿病不是老年病、富贵病吗？”

“糖尿病不死人吧？”

中国虽然有1亿多糖尿病患者，但绝大多数都是2型糖尿病、中老年患者，国民对于罕见的1型糖尿病，仍旧知之甚少，误会甚多。

1型糖尿病高发于儿童、青少年，但小到几个月，大到七八十岁，都有新确诊的“糖友”。

1型小糖友朵朵很小就自己注射胰岛素

它不传染，几乎不遗传。

也不同于2型糖尿病数量庞大，1型糖友每年新增的人数只在人左右，大约每十万个人里面有1到2个人会患病。

它更不像2型糖尿病那样“方便”治疗，2型糖尿病有人可以少打针甚至不打针，只靠饮食、药物就能控制血糖，1型糖友需要终身依赖胰岛素。

完全不打胰岛素的1型“糖友”，生命可能只有1~2年。

但是如果能够把血糖控制平稳，他们就是一个普通人，可以长寿、可以吃、可以运动，可以学习，可以工作，做一切想做的事。

躲在厕所打针的孩子们

年11月28日，昆明，1型糖友的聚会。11岁的女孩冬冬问第一次见面的李鑫，“大家在哪里打针？”

1型糖友李鑫是清华大学毕业生，也是圈内的“控糖大神”

“厕所。”“厕所里打。”旁边有些家长回复她。

冬冬也在学校厕所里打针。但是她觉得不方便，因为她所在的小学，厕所的隔板很矮，五、六年级稍微长得高一点的都能看到隔壁在做什么。

冬冬不想被人看到自己在厕所打针。

冬冬的妈妈也不喜欢厕所，但是她在学校仔细“视察”了一大圈，门卫室、操场、老师办公室、校长室，要不人来人往，要不女儿不愿意去，没有一个地方比厕所更隐蔽、更自由，更适合躲起来打胰岛素。

小学生冬冬，正是一位1型糖尿病患者，到现在“糖龄”刚满一年。

她一天最少给自己打4针，早中晚餐前和睡前。如果想吃零食得额外再补针，吃几次，补几针。

躲起来打针，有时候妈妈来送饭碰上了，陪着。

厕所门外等着的那么几分钟，妈妈一年了也还没有习惯。

她担心胰岛素笔、针头掉进厕所里，担心别人看到冬冬打针，担心女儿一着急给自己打错剂量、漏液、折断针头。一切都有可能发生，一切都需要警惕。

1型糖尿病儿童的手臂上，正在安装动态血糖仪的探头

除了必要的几位，班主任、校长、冬冬的好朋友，她没有告诉学校其他人冬冬得1型糖尿病的事。

“天天打针，就担心他们像看怪物一样。班上所有小孩都不打针，对小孩来说打针是很疼的事情，怎么可能有人自己给自己打针？”

隐瞒糖尿病，这是当天在场几乎所有糖爸爸糖妈妈的选择。

但小学生“隐糖”，也没那么容易。

陈秋莉是广州中山一院儿科内分泌专科的医生，她门诊接诊和收治的1型糖尿病儿童，有不少患儿也会面临同样的问题：不敢在学校公开，打针偷偷摸摸，有些甚至为此擅自调整用药时间和方案，“这对孩子的疾病治疗和心理成长，都会造成不利的影响。”

面对这类患儿，陈秋莉总是要再三跟家长和患儿强调：打针的环境一定要尽量清洁，局部还要进行消毒，学校厕所并不是最佳的选择。要动员家长跟校方充分沟通，鼓励患儿放下心理包袱，走进校医室。当然，如果有条件，胰岛素泵是更好的选择，可以显著减少注射次数。

“这些都是要引起家长的高度重视，如果血糖控制不好，反复酮症酸中毒，甚至将来可能发生的慢性并发症，比如糖尿病肾病、糖尿病眼病、糖尿病神经病变、大血管并发症等，这可能要花费更多的治疗费用，对健康影响更大。而血糖控制好是目前预防或延缓并发症最好的办法。”陈秋莉说。

不隐糖的女孩欣怡，在餐前注射胰岛素

不只是小孩子。已经成年的1型糖友，也绝大部分处于“隐糖”的状态。

对他们来说，15岁以前的“九年义务教育”已经是最公平、最没必要紧张的阶段之一，因为按照国家要求，小学和初中绝对无法拒绝1型糖尿病患者入学就读。

但进入大学、社会之后，一切就不一样了。

来源：中华人民共和国教育部